Wiedziałam, że tę książkę trzeba przeczytać. Po prostu trzeba.
Choć reportaż „Żeby umarło przede mną” J. Hołuba od dawna był na mojej liście, długo wybierałam inne tytuły. I jak wymagające pozycje to coś, co lubię najbardziej, tak tej lektury bałam się jak diabli. Rodziny osób z niepełnosprawnością wiodą w Polsce trudne życie, nie miałam co do tego wątpliwości. Nie byłam jednak pewna, czy jestem gotowa dowiedzieć się jak bardzo.
J. Hołub oddaje głos matkom, opiekującym się dziećmi z niepełnosprawnościami. Jak sam wspomina: „Kiedy postanowiłem napisać tę książkę, planowałem, że będą to historie rodzin, w których urodziło się niepełnosprawne dziecko. (…) Nie planowałem, że będą to historie kobiet opowiedziane przez kobiety. To na nie najczęściej spada obowiązek pielęgnowania nieuleczalnie chorych dzieci. Często zostają z tym same, pozostawione przez partnerów, którzy nie chcą i nie potrafią udźwignąć tego ciężaru. Kobieta musi. W naszej kulturze ma tylko dwie możliwości: albo poświęci dla dziecka wszystko, albo zostanie okrzyknięta wyrodną matką.”.
Kobiety z dużą otwartością opowiadają, jak wygląda ich codzienne życie – o swoim ogromnym zmęczeniu, braku wsparcia, bezsilności, walce z lekarzami i systemem, poświęceniu całego życia, utracie znajomych czy partnerów; ale też o ogromnej determinacji, by zapewnić dziecku to, czego potrzebuje, o bezgranicznej miłości.
I co – głupio przyznać – najbardziej mnie zaskoczyło, to to, że właśnie ta głęboka, bezwarunkowa miłość wybrzmiewa z książki najmocniej. Bardzo mnie to poruszyło.
Zapoznanie się z reportażem J. Hołuba było dla mnie moralnym obowiązkiem. Gorąco zachęcam i Was do podjęcia tego emocjonalnego wyzwania.
Klaudia Hajto
Muzeum HERstorii Sztuki 