Nasze poruszenia: „Żeby umarło przede mną” Jacek Hołub

Wiedziałam, że tę książkę trzeba przeczytać. Po prostu trzeba.

Choć reportaż „Żeby umarło przede mną” J. Hołuba od dawna był na mojej liście, długo wybierałam inne tytuły. I jak wymagające pozycje to coś, co lubię najbardziej, tak tej lektury bałam się jak diabli. Rodziny osób z niepełnosprawnością wiodą w Polsce trudne życie, nie miałam co do tego wątpliwości. Nie byłam jednak pewna, czy jestem gotowa dowiedzieć się jak bardzo.

J. Hołub oddaje głos matkom, opiekującym się dziećmi z niepełnosprawnościami. Jak sam wspomina: „Kiedy postanowiłem napisać tę książkę, planowałem, że będą to historie rodzin, w których urodziło się niepełnosprawne dziecko. (…) Nie planowałem, że będą to historie kobiet opowiedziane przez kobiety. To na nie najczęściej spada obowiązek pielęgnowania nieuleczalnie chorych dzieci. Często zostają z tym same, pozostawione przez partnerów, którzy nie chcą i nie potrafią udźwignąć tego ciężaru. Kobieta musi. W naszej kulturze ma tylko dwie możliwości: albo poświęci dla dziecka wszystko, albo zostanie okrzyknięta wyrodną matką.”.

Kobiety z dużą otwartością opowiadają, jak wygląda ich codzienne życie – o swoim ogromnym zmęczeniu, braku wsparcia, bezsilności, walce z lekarzami i systemem, poświęceniu całego życia, utracie znajomych czy partnerów; ale też o ogromnej determinacji, by zapewnić dziecku to, czego potrzebuje, o bezgranicznej miłości.

I co – głupio przyznać – najbardziej mnie zaskoczyło, to to, że właśnie ta głęboka, bezwarunkowa miłość wybrzmiewa z książki najmocniej. Bardzo mnie to poruszyło.

Zapoznanie się z reportażem J. Hołuba było dla mnie moralnym obowiązkiem. Gorąco zachęcam i Was do podjęcia tego emocjonalnego wyzwania.